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まみのデジブラ

全身性強皮症、甲状腺機能低下症、シェーグレン症候群、肺高血圧症を抱えつつお写んぽ時々。うまくいったら、それでよし。 うまくいかなくても、それでよし。 今日もポジティブシンキング!

頼まれているお仕事があるのにね 

2017/06/16
Fri. 11:04

酸素飽和度脈拍も……
コルセットをしていると、ともかく苦しいのです。酸素飽和度92(この程度なら、まあまずまず)、脈拍105、これが日常茶飯事となると、そりゃあたまりません。毎朝頑張ってお弁当つくっているのだけど、立位を続けるには、今の私にはこのコルセットが必須。

コルセットを全くしないわけにもいかないのですが、しんどくてたまらなくなってコルセット(´ー` )ノ゜゜ ポイッ!
一日に何回これを繰り返すことでしょう。
P1020892_1.jpg


でね、ここで突然、火曜日と水曜日の2日、それぞれ2科受診だったときのお話。火曜日のことは少しここでお話ししたのでよしにして、水曜日、心臓血管外科でのお話。
心外のNドクターに初めてお会いしたのは、5年前、予約も何もなしで新患として診察をしていただいたときのこと。

それまで調子が悪いからと他の病院にかかっていたのですが、そこの病院の膠原病専門のドクターについて、ちょっと思うことがあり、Nドクターのもとを訪れました。「他の病院で強皮症ではありません。」と言われたのですがという言葉から切り出し、その他いろいろな症状を聞いていただくと、「強皮症かもしれないから皮膚科のほうで診察してもらうよう、私が連絡をしておきますから、受診してきなさい。」

それから、今まで5年間のおつき合いが続くNドクター。ちょっと変わった感じのドクターですが、私には相性がぴったんこ。
この日の診察では、ドクター「だれかと思ったよ~、歩行器(車)なんか押して入ってくるから。」と。「もう、ほんとにあっちもこっちも悪くなって、たまったものではありません」とは私のお返事。

すると、Nドクター「ほんとにね~、坂道を転がり落ちるようにという言葉があるけど、大変だね。」と。私のように、物事に動じない、何と言われようと大抵のことはへっちゃらという人間は「アハハ!」と笑って済む言葉ですが、笑って済まされない言葉だと受け止める人もいることでしょう。ドクターは、私の性格をすっかり見抜いていらっしゃる。アッハッハッハ!

というわけで、心外では指先の血流を調べる(指尖容積脈波)機械が壊れたのということで検査はなし、レイノーがいまだに出るのでというお話については、ETSを右手もするかなぁどうしようかなぁ、汗の問題があるからね~代償性発汗ということになり、これは胸腔鏡下交感神経切除のベテランの呼吸器外科ドクターと相談してみるからということになりました。

もう一つ受診した整形外科は、今回は人工股関節置換術後の経過観察でしたので、可もなく不可もなし。
チタンの入っている右側の大腿骨転子部骨折のところも、どちらも問題はありません。痛いというのは感覚の問題なので、そのうち慣れてきますだそうです。でも、やっぱり痛いのよ。痛いという感じじゃなくて、痛いのよ。まっ、これも仕方ないか。


お仕事頼まれているのですが、取りかかる気になれないのです。気力なく、元気もなく、それでも今日中には仕上げないといけません。このままではいけません。(あったりまえだ~のクラッカー)

٩(ˊᗜˋ*)و よっしゃ~~~ 一丁頑張るとしましょうか!





ご訪問ありがとうございました。
コメント・拍手を、ありがとうございます。



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予約がとれました 

2017/01/05
Thu. 08:43

いなことに予約可能でしたので、11:00に予約
恐らく検査の指示書が出ていると思われるので、少し早めに行くことにしますが、
問題は駐車場なんですね。運転は?多分、大丈夫だろうと思いますが、車に乗ってみないと分からない。 (ノ´▽`*)b アハ☆

身体障害者用(身体障害者ではありませんが、内部障害ということで許可してもらっています)スペースが空いているかどうか
なんです。予約時間前後は車が多い時間帯でもあるので、スペースが気にかかります。
院内へ入るところから遠くへは止められません。しんどくて動けないのよ。車椅子レンタルしたほうがよかったかも。



           お写んぽ行きたいな~     水仙(別名雪中花)
2040040_1.jpg



ともかく、何とか頑張って行ってきますわ。
  (*`∪´*)ゞ イッテマイリマス!!!




ご訪問ありがとうございました。
今日という日が、あなたにとってよい一日となりますように。




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モチベーションが上がらない 

2016/12/15
Thu. 12:41

幾ら狭心症の治療をしたからといっても、心臓バクバクは少し収まったといっても、今、私は気力が萎えてしまって、モチベーション
さっぱり向上しません。なぜなのか……、「適度な睡眠をとる」?このところPCでやらなきゃならない(やりたい)ことがたくさんあって、
睡眠が取れていません。思うに、気力・体力が不足して何事にも意欲的に取り組むことができなくなっているのかもしれない。


適度な「睡眠」だな、これは。
「平日も休日も同じ時間に寝て、同じ時間に起きるという規則正しいリズムこそが最適な睡眠であり、それが人間の気力・体力を充実さ
、活力に溢れた生活を送る基礎となるわけです。」とある。ならば、以前のように適度な睡眠をとるように心がけよう。



PB260182_2.jpg
           あと半月で2016年も終わり、新しい年へと切り替わる  この辺でそろそろ気持ちを切り替えよう



起床→お弁当づくりのため階下へ→今朝は、ここで脈拍数は100を超えていた。
が、酸素飽和度は安定していて98%を指している。
これは何なのだろうかと、毎日毎日パルスオキシメーターの数値を見てははてな?の繰り返し。

朝食後、ざっと9種類の薬を服用して、一日が始まる。
魔法のお薬プレドニン~(ステロイド)、ほんにあなたは元気薬。
おかげで見た目元気ではありますが、目に見えない副作用は多々あり。

今回の狭心症もプレドニン服用を続けていることが原因の一つでもあるでしょうと。
そして、中心性肥満、気をつけないと骨までもろくなり、転倒すると、またしても骨折というリスクも伴う。
この先、何が起こるかもしれない。だからといって、落ち込んではいられない、何くそ、負けるものか。


今夜はしっかり睡眠とります。




ご訪問ありがとうございました。




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再び「強皮症-サイレントキラー」のお話 

2016/12/02
Fri. 08:07

昨日は早めの葛根湯を飲んで即お布団の中へ。
おかげで今日はすっきり。ただし、お弁当づくりはしんどくて、相変わらずソファにどかっ、あーしんど状態なのですが…。
ところで、昨日お仕事予定を本日に変更したので、依頼されていたパンフレットのお仕事がどういう内容のものなのか分かりません。本日、お昼前からお仕事へ!



4年前、11月8日の記事より抜粋

*******
サイレントキラーのお話
強皮症って別名全身性硬化症(Systemic Sclerosis: SSc)ともいって、内臓にも硬化(線維化)が及ぶ病であり、現在少し出現している肺線維症が
進行するとどうなるか…進行するにつれて肺胞がつぶれて肺活量が減っていくため、体を動かすと息切れしたり、更には呼吸不全に陥ったりする怖い
病なのである。

(以下2行はコピペです)
急速に進行することは通常なく、進行する場合でもゆっくり進み、ある時点で進行がとまり、治療をしなくても病状が落ち着くことが多いため、すべ
ての患者さんが呼吸不全になるということではありません。(ここまでコピペ)


ということではあるが、これからインフルエンザや風邪警戒警報発令となる時期を控え、感染症の予防にも注意を払わなければならないので、不要不
急の外出は控えたほうがよいに決まっている。のんびりデジブラもしたいけど、先日の手首から上にかけて腫れ上がったところ、つまり手首関節がち
ょっと不自由になってきているのである。

何にもなければそれに越したことはないけれど、やはりエンディングノートは準備しておいたほうがよいかもしれない。な~んちゃって、最近少し弱
音を吐いているのは不自由になってきつつある部分が増えているからかもね。

くっしょお~~~、この不自由、何とか自分で解決したいものである(自分で解決なんてできるわけないじゃん)。デジ一持てないじゃん。
*******

4060020s.jpg

、まー4年前の11月には、こんなことを書いていたのです。
このころはグローブのように腫れた手関節の痛みでかなり不自由を強いられていたようだけど、4年が経過した今、手の腫れはほとん
どなくなりました。強皮症の特徴である皮膚硬化は(指先から手の甲、腕、皮膚の硬さが強皮症の目安)、発症当時と比較するとかなりよくなっている。

少なくとも、グローブのような手になることはなくなってきたのです。そして、幸いにも間質性肺炎は進行していないということなので、ウィルスに感
染するとかその他突発的なことが起きない限り、今のところ命に別状はないはず。
これから迎える寒い時期、敏感すぎるほど敏感でもいいのではないかと。


強皮症は発症してから5年が勝負といわれています。
全患者の約65%が診断後少なくとも10年以上生存しますと。これはどういうふうに解釈したらいいのでしょう、よいほうに解釈すればよいほうに、悪い
ほうに解釈すれば悪いほうにと、受け止め方はそれぞれ異なるものだと思いました。

そして、心臓、肺または腎臓の組織に損傷が起きた場合に、予後は最も悪くなり、腎臓の障害がある場合は特に悪くなります。←が怖いのです。見た目
健康なんて言ってはいるものの、心の中にはいつもこういうことも起こり得るのだと、気をつけなくてはと、少しの油断が命とりになるのだと。風邪引
いて急性増悪なんてことにならないように、ふだんから気をつけておくべし。

本日は、自分に言い聞かせておこう編(?)
何と言われようと、生存率アップに向けて、今日もファイトで行くのだ (* ̄0 ̄)/ オゥッ!!




ご訪問ありがとうございました。
よい一日をお過ごしくださいね。




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パルスオキシメーターを注文したのに 

2016/11/14
Mon. 07:30

いつものように、早朝から2つのお弁当づくり。
途中からどうも調子が悪い。いつもと同じ状態、みぞおちのあたりが苦しいのです。
そこで、「みぞおちの辺りが苦しい」でググってみたら、「みぞおちが苦しい⇒狭心症の可能性」がヒットしました。


労作性狭心症
重いものを持ったときや階段や坂道を上がったときなど、心臓に負荷がかかったときにみぞおち付近が苦しいなどの発作が起きるケースですと。
これ、すべて当てはまるのですが、ひょっとしたら肺高血圧症ではなくてこっち?(。•́︿•̀。) ウーン

素人判断もほどほどにとお叱りを受けそうですが、これもまた私の悪い性格の一つ。
そのうち何とかな~るだろう~~~とは裏腹に、些細なことを心配している心配性の人間でもあります。
何なんでしょうね、この複雑な性格は。

ま、鍵をかけたかどうか心配で何度も確認するとか、理由もなく不安になり身体がパニックを起こす病的な心配症でないことはたしかなので、
この手の心配症には当てはまらないと思うのですが、はて、これは単なる神経質な性格が災いしているのか、それほど思い悩むことでもあるま
い。(。•́︿•̀。) ウーン、自分でも何が言いたいのかわからなくなってきたわよ。


ところで、お題のパルスオキシメーター云々。
手持ちのキティちゃんパルスオキシメーターの液晶画面がさっぱりで、数値が見えなくなってしまい、Yahoo!ショッピングで注文しました。
届いたメールは↓

パルスオキシメーター

パルスオキシメーター1


ん、これは迅速な対応でよろしいと思っていたら、届いた品物は見たことも聞いたこともない品物でBaby何たらかんたらというもの。 
しかも、金額は1万5千幾らでクレジット決済だって。冗談じゃありません。怒!
「何、これ!」でショップに電話をすると「本日の業務は終了しました」(土曜日でしたので)のアナウンス。

当然、問い合わせはできません。
質問事項及び迅速な対応をとメール送信。しかし、これとて業務終了でお休みとあれば即回答が来るわけもなく、本日この時間に至っても、う
んともすんとも連絡なし(定休日らしいから当然ですが)。あったま来た~ (`ヘ´) プンプン 今日は朝からお電話です。


PB120159a.jpg
 カメラ:OM-D/E-M1  レンズ:M.ZUIKO DIGITAL ED 40-150mm F2.8 PRO 先日のチャリでお写んぽの帰りに見かけたきゃわゆいニャンコ2匹


明日から3~4日、循環器内科に検査入院の予定。カテーテル検査は17日ですから、その日に退院は恐らく無理。
となると、退院は18日になると思うのですが、どうでしょう……。



ご訪問ありがとうございました。
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 ̄O ̄)ノオハヨーございま~す。今朝もいいお天気で、前向きで行こうと思っている私の後押しは、今日のようなお天気がお手伝いをしてくれます。
レイノー症状、間質性肺炎肺高血圧症、逆流性食道炎、聞いたことないでしょう? もちろん私も病名が確定診断されるまで全く聞いたことのないもの
でした。


PB120087a.jpg

そこで、自衛手段のお話ですが、その一つ、低い枕とかたいお布団使っていますか?この時期、とてもつらいですよね。手が冷えないように、レイノーの対策
していますか?そして、手が冷たくて辛いと言っても、どの程度なのか、なかなか分かってはもらえません。だから、自分の体は自分で守る、これしかないん
ですね。(本当は分かってほしいことはいっぱいあるんだけど)だ~れのせいでもありゃしない~、だから自分のことは自分で守る!

PB120089a.jpg
                 カメラ:OM-D/E-M1   レンズ:M.ZUIKO DIGITAL ED 40-150mm F2.8 PRO


DP2M0830s.jpg DP2M0822a_s.jpg
                             カメラ:SIGMA DP2 Merrill



押し付けではありませんが、ポジティブシンキング(Positive thinking)、非常に大切なことだと思います。
病気が悪くなると、前にできていたことができなくなった、こんなことももうできない、どこにも行けなくなったというふうにネガティブに考えがち
ですが、病気はつらいけれどもまだ自分はこんなことができる、そういうふうに前向きに考えるほうが精神衛生上非常によいと思うのです。

むしろそのことが免疫力を高めるという説もありますので、できるだけ楽観的に考えてるほうが人生は得だと思います。
ケ・セラ・セラなるようになるわ~  



昨日のお写んぽでは、広角レンズを持ってきていたらよかったというシーンがたくさんありました。
望遠レンズを外して標準レンズに付け替えた途端、望遠レンズ必要なシーンが…。カメラ3台体制ぐらいがいいということですね。重いレンズはなる
べく持ち運びたくないけれど、 ・・……(-。-) ボソッ

どこにでもお供したい人だと言ってたけれど、言い換えれば、倒れたら大変だからと気遣ってお供してくれる人なんですね、だれかさんは。
自転車でお写んぽ、近回りだけですけど、結構いい運動になりました。
昨夜はバッタンQ~~~



ご訪問ありがとうございました。
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「負けず嫌い」-この厄介な性格 

2016/11/12
Sat. 10:21

青空が広がりお天気は最高、気分もいいものですよね。時間の経過とともに、気温も上がることでしょう。
お尻がムズムズしてきました。お出かけしたい症候群!
そこで、今日は電動アシスト自転車駆って近くへおしゃんぽもいいかなと。



おしゃんぽ先は?
①法界院
②三野浄水場・岡山市水道記念館
 11月12日は浄水場内点検のため水道記念館は臨時休館します。だそうです。ここは後日ということに…。
③アニモミュージアム
④法万寺
「緑の散歩道」・「水の散歩道」を、ごちゃごちゃになりながら、行ってみようかなと思っています。
疲れた~って、もう行けない~って、1か所だけになるかも。その可能性大! 
(`□´)こら~っ、出かける前からそういうこと言ってちゃだめって。

190981.jpg

    
 ✿✿✿✿✿✿✿ 本日の電動アシスト自転車でお写んぽ写真をブログ途中にアップして、
         
                  ヤマハの電動アシスト自転車&小径車(ミニベロ) KHS
PB120057.jpg

PB120091a.jpg
               カメラ:OM-D/E-M1  レンズ:M.ZUIKO DIGITAL ED 40-150mm F2.8 PRO

                                    続きの写真は明日へと続きます。 ✿✿✿✿✿✿✿



、本日のお題は「負けず嫌い」-この厄介な性格ですが、
お題のとおり、子供のころから負けず嫌いなんです。厄介なんですよね、この性格は、とっても。
何事も負けちゃ~駄目だと、勝負なら勝てと。そのための努力、トレーニング等々、厄介で疲れる性格でもあるということですわ。

負けず嫌いと聞いただけで、「おいおい」となるでしょう。そりゃー、とても厄介だねと、このお題からして、いとも簡単に察することが
できるでしょう。ほんと、困ったもんです。しつこく言いますが、「負けるの嫌い」という性格ですからね。 ┐(´ー`)┌ ヤレヤレ
自分の能力知ってるのかと(これが一番のポイント)。 

加えて攻撃的な性格がちょっとチラホラ見えたりして。
こんな困った性格の持ち主は、アタッカーがちょうどいいんですよ。
負けるの嫌い、攻撃的、ほらね、バレーボールのアタッカー向きでしょ?

バレーボールといえば、中垣内さん、運転中に事故があったんですね。大したことがなくてよかったけれど、ハンドル握ったら、どこでど
んな事故に遭うかもしれないと、周囲にも気をつけましょうと、幾ら気をつけていてもどうにもならない状況から事故になってしまうこと
もある。巻き込まれないようにしなくてはね~


お話少しそれました。だけど、今は現役でもなし、こういう状態の身体だからスポーツなんて夢のまた夢、ああ、あの頃が懐かしい。
負けず嫌いもほどほどに、けがしないようにねと、
引っ込めておいたほうがよい年齢と体になりました。 ショボ~ン(涙)
 



ご訪問ありがとうございました。
よい一日をお過ごしくださいね。




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2020-10