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まみのデジブラ

全身性強皮症、甲状腺機能低下症、シェーグレン症候群、肺高血圧症を抱えつつお写んぽ時々。うまくいったら、それでよし。 うまくいかなくても、それでよし。 今日もポジティブシンキング!

おかげさまで回復しつつあります 

2019/03/21
Thu. 20:55

長らくご無沙汰しました。 <(_"_)>ペコッ
頂いたコメントにお返事もせずに、お布団の中生活がしばらく続きました。
この間いただいた頑張れ拍手、本当にありがとうございました。


P1010545_201903212038535f0.jpg

ニャンズは、おかげさまで皆元気!



         画像クリックで拡大します。もう一度クリックで元の画面に戻ります。
  P1010547.jpg P1010539_1.jpg P1010553.jpg P1010556.jpg
    ?(゜_。)?(。_゜) ンンッ 4枚目の写真が表示されない? あれっ、どうやっても表示されない?
     とりあえずこの状態のままにしておこう。


お布団の中が続いた後、ヤフオクでTOSHIBAのノートパソコン15.6インチ SSD搭載をGET。
しばらく設定に没頭しておりました。やっぱり、デジモノいじっているときが一番幸せ、体調は気象が影響して、
よい日と悪い日が入れ替わり続きますが、何があろうとパソコンいじっている時間が至福のとき。 o(^○^)oアハハ


も、おかげさまでトライアルに行っていたB型事業所に正式に決まり、
11日に契約、ついでにお仕事と、何とか一つ山を乗り越えました。またA型目指して出直しです。
母体は社会福祉法人ですし、結構行事もいろいろあり、おまけに給食あり。お弁当づくりをしている私は助かります。

し、しかし、、、もう一人のお方はお弁当はいいよと言いません。 ギャフン!
結局、毎日お弁当は欠かせないというところです。 
くっちょ~~~、ときには自分で作れないのかなと毎朝お弁当つくりながら、恨み言。 (* ̄m ̄)



今日、2月中旬までボランティアで行っていた事業所に(休日ですが、出勤されているので)お礼に行ってきました。
途中、手土産を買いにスーパーに寄りましたが、、、
あれっ、いつものようにしんどくない、少し楽。 どうやら貧血は少しずつ回復傾向にあるようです。


そんなわけで、ちょっとだけ近況報告、
また少しずつブログの更新もできると思いますので、
応援よろしくお願いいたします。  ヾ【* ̄ー


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予約がとれました 

2017/01/05
Thu. 08:43

いなことに予約可能でしたので、11:00に予約
恐らく検査の指示書が出ていると思われるので、少し早めに行くことにしますが、
問題は駐車場なんですね。運転は?多分、大丈夫だろうと思いますが、車に乗ってみないと分からない。 (ノ´▽`*)b アハ☆

身体障害者用(身体障害者ではありませんが、内部障害ということで許可してもらっています)スペースが空いているかどうか
なんです。予約時間前後は車が多い時間帯でもあるので、スペースが気にかかります。
院内へ入るところから遠くへは止められません。しんどくて動けないのよ。車椅子レンタルしたほうがよかったかも。



           お写んぽ行きたいな~     水仙(別名雪中花)
2040040_1.jpg



ともかく、何とか頑張って行ってきますわ。
  (*`∪´*)ゞ イッテマイリマス!!!




ご訪問ありがとうございました。
今日という日が、あなたにとってよい一日となりますように。




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確定診断が下されてから4年8か月経過 

2017/01/04
Wed. 14:54

初めて聞いた病名にびっくり、その病気を詳しく詳しく検索して、またびっくり。あなたは膠原病なんですよって、そして、もしか
すると死に至る病となるかもしれない病だと。あの時点では何もかも信じられない状態で、恐れおののき悲しみ苦しみのたうち回っ
た記憶があります。

でも、おかげなことに死に至ることもなく、山あり谷ありではありますが、何とか元気そうに見える(?)状態を保つことができて
おります。これ、本当に「いいことは おかげさま」なんですね。
感謝しなくては。 (。◠‿◠。)


「全身性強皮症(指定難病51)を発症した場合、主な症状(皮膚硬化や内臓病変)が現れるのは5~6年の間に多いといわれており、
そのため、治療期間のだいたいの目安は5~6年とされているということで、この期間にしっかりと治療を
受け、病気の悪化を最小限に抑えることが重要です。」と記してあり、ごもっともなことと思います。


そして、病気の自分に対して不安や気分の動揺が高まったとき、頼りにするのは、薬であり、かかりつけの医者であります。
薬が命という姿勢が根本にはあるのですが、病院や薬が自分を生かせてくれていると思う一方、薬の副作用で苦しみ、薬や医者に対する
不満や不信感もある。症状がひどいときこそ医者は親身になって自分のことを考えてくれていないという不信がある。


あれこれ思いながら、このしんどさ、苦しさは、やっぱり「膠原病肺」なのかもしれないな~
今日の歯科医院定期メンテナンスは、とても車を運転していける状態ではなかったのでキャンセル。
明日は予約しても恐らく無理だと思うので、フリーでいきなり診察をお願いする予定。待たされるだろうな~、その間しんどいだろうな~。
左胸の痛み、呼吸をすると痛みが増すというこの原因をはっきりしてもらうため徹底的に検査してくださいとお願いする予定。


そんなわけで、今日もまたパジャマ姿のままで一日。
お布団の中ではないものの、居間のソファで横たわることたびたび。
これから少しお布団の中がいいかも……。



ご訪問ありがとうございました。




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何にもできないお正月 

2017/01/02
Mon. 21:11

拍手にコメントをつけていただいてありがとうございました。
コメントも何もかもGmailで受け取る設定にしていますので、リアルタイムで読むことが可能です。
ところが、パソコンに向かってキーボード叩いてという元気はまだなくて、お返事が随分遅れてしまいます。 *_ _)ペコリ♡


暮れには激しい胸痛と高熱で動くことも叶わず、毎年恒例の田舎でのおもちつきはオトーサンと娘が出動。
その後もずっと寝ていた私はお掃除もせず食べもせず、お布団の中で寝ているだけの生活。
年が明けて、少しずつ少しずつ回復してきたようではありますが、本調子とはいえない状態なので、オトーサン、お雑煮よろしくと。





          我が家のメタボ猫ミーちゃんをこんなにして遊んでみたかった。  。。。。。(*´σー`)あは。。
osyougatsu_cat.jpg

そして、今日は田舎へお年始のご挨拶の日。
これまたオトーサンと娘にお願いしました。
さしずめオトーサン大活躍の暮れとお正月の巻ですね。 ありがとう、オトーサンと娘よ。

そんなわけで、今日はこの程度で我が体は力尽きそう(ほんと、情けない体になってしまいました)。
明日はもう少し元気にならなくてはね。
絶対元気になるわよ。 (*`・ω・)ゞ  




ご訪問ありがとうございました。




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エアコンもファンヒーターもONで、部屋はそれほど寒くないはずなのに
それでも寒い! めっちゃ寒さを感じる。
こういうときは、お布団に潜り込んで暖かくして寝ているのが一番いい。

そんなことを言ったり思ったりしているよりは実行に移そうと、お昼寝何と3時間。
健康体の人間だったら、お昼寝3時間なんて寝過ぎに決まってるけど、私の場合、あーよく眠ったなぁ~と、気分も少し軽くなった
なぁ~と。こういうことからして、健康体に見えるけど、その実そうではない私の体の状態が分かるような気がする。

あー、よく眠った。
通常は寝過ぎに決まっているけど、
私はすっきりした。(ノ´▽`*)b アハ☆


でね、サチュレーション(酸素飽和度)は94前後を示すんだけど、
夕方、足がさっぱりだめなので、足のためにもと、ニャンコのバギーを2年ぶりに広げて
ごんちゃん乗せて団地をほんのちょっぴりおしゃんぽ!


DP2M0997a.jpg


途中、やはりしんどくなるので、休憩しながらね、
写体は、ごんしか乗せてないものですから、本日は久々あかんたれ白猫ごんちゃんの登場となりました。


DP2M0983_1.jpg



レイノーも寒さの問題もサチュレーションの問題も、なかなか改善されないんですね。
そんな愚痴を毎日毎日こぼしていてもしかたがない。
うまい具合に付き合っていかなくちゃと、分かっちゃいるのですが、どうもこのところ気分がね、すっきりしないのです。


いろいろな思いが頭のなかで堂々巡り!
一晩眠って明日になったら、
きっと吹っ切れていることでしょう。


寝ます~~~
 おやすみなさい (*˘︶˘*).。.:*♡




大掃除?
開き直ったわよ、
やれるときにやります。キッパリ!



ご訪問ありがとうございました。




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Drへの電話 

2016/10/15
Sat. 17:04

ご多忙のことと思い、こちらはそれなりに気を使って(使ったつもり)16:30ぐらいにTELしました。
ところが、お話し中ということで、20分後に再度TEL。
交換手さんより「今日はちょっと都合が悪いので、また日を改めてくださいということです。」だそうです。 (ヘ;_ _)ヘ

電話はやはり気が引けるし、こういう状態じゃ埒が明きません。
予約なしで行くと、待たされること数時間ということもあり得る。
19日には整形外科と総合診療科の定期検診もあることだし、はて、どうしたものかと思案橋。


P1050147.jpg

のところさっぱり歩いてないし、デジブラなしの状態が続いていたので、近くの半田山植物園へ行ってみようかな~
などど独り言を言っていると、お昼前、「植物園はどうするん?」ですって、やっぱりね。「はいはい、ちょっとだけ行ってみましょうか。」と。(ノ´▽`*)b アハ☆
お供が好きな人ともう一人お供と、3人でお出かけ。 今日は杖ではなく歩行器お供でお出かけです。こっちのほうが楽な感じ。

P1050156.jpg P1050123chitonia.jpg


ここは坂道がけっこうきついので、やはり鍛えていない足に少々問題あり、
しんどさは? 足のせいでボチボチボチボチですから、余り感じることはありませんでした。
シュウメイギクやチトニア、その他もろもろ、まだまだけっこうお花は楽しめそうなんですね。



、DrへTELの件ですが、
やっぱり、これはよほどのことがない限りやめることとして、
肺高血圧症のことについて、いつも頭から離れないんですね。問題があればそれを少しでも早く払拭するべく行動を起こさなければならないと思うのですが、
その方法、、、ですよね。やっぱり、思案橋、、、、、、、、、、、、、


P1050238.jpg
                     カメラ:LUMIX DMC-GX7 レンズ:M.ZUIKO DIGITAL ED 75mm F1.8



ご訪問ありがとうございました。



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在宅酸素療法 HOT (ホット) 

2016/09/14
Wed. 10:33

昨日は、2か月に一度の定期検診の日でした。検査の結果は、値がHighのものもLowのものも心配するほどの変化はなく、高い値は高いなりに低い値は低いなりに、それぞれ推移している様子。昨日は久しぶりにDrに時間的なゆとりがあったのでしょうか。しんどくてたまらないという私の訴えに対して、在宅酸素療法のことで呼吸器内科のDrと連絡を取ってくださいました。


明日(9月15日)、予約をとっていただいたので、まず呼吸器内科のDrとお話をして、
在宅酸素(Home Oxygen Therapy)をどうするかと。
お話だけで終わるのか、適用になるかどうか入院検査ということになるか、そのあたりも含めて、結論は明日に持ち越し!


今朝のごん↓   写真をClickで拡大、拡大写真をもう一度Clickで元の画面に戻ります。
DP2M0480s.jpg DP2M0485s1.jpg

DP2M0487s.jpg DP2M0478s

DP2M0489s.jpg DP2M0490s.jpg
                SIGMA DP2 Merrill

詳しい内容をと思ったのですが、なぜかというか、いつものことというか、根気が続かないと申しましょうか、
続きが書けない。本日は書き逃げです。 <(_"_)>ペコッ



ご訪問ありがとうございました。
よい一日をお過ごしくださいね。

http://blog-imgs-69.fc2.com/m/a/m/mami1203/bbs2.png

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