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まみのデジブラ

全身性強皮症、甲状腺機能低下症、シェーグレン症候群、肺高血圧症を抱えつつお写んぽ時々。うまくいったら、それでよし。 うまくいかなくても、それでよし。 今日もポジティブシンキング!

心を砕く日が続き、、、 

2020/07/23
Thu. 19:16


「心を砕く」など、とても乱暴な言い方かもしれないと思いつつ、、、今年に入って3回も入院して、1年のうち4分の1の入院生活を経験した。その間、、、娘の心は揺れていたのか情緒不安定になったのか、親であるにも関わらず理解しがたい行動が多々ありました(いいえ、まだ「あります」と、現在進行形のほうが正しいかも)。


入院中もずっとフォローをしていたのだけど、いざ退院してみると、
ダウン症特有の頑固さ、物事への固執がものの見事に顕著に現れて、言っていることを頑として受け入れない、B型事業所へ行かないと言う。それでもなだめすかして行かせるのだが、出発の時間がめちゃ遅くなる。


これは一体どういうことなのか、原因がよく分からない、娘の心の中が見えてこない、読めない。
私の入院で、生活のリズムが少し狂ったのであろうことは想像できるのだが、その他にも何らかの問題があるのではないかと思う。知人の相談支援事業所所長に相談してみたものの、なかなか改善できない。



   嫌なことは1


日毎日、なだめすかすだけでは埒が明かないので、私はひょっとしてかもしれないと思うほど口に出したくない言葉も出し、正直「どうすりゃいいのよ」と、頑固さにこちらが悲鳴を上げておりました。
いつも遅れて仕事に行くようでは迷惑がかかるからと、退院して間なしの身でありながら、車で送り迎えをしました。


車での送り迎えを2週間近く続け、「自転車で行きたい」と言い始めたので、起床から出発までスムーズにできるようになったらということで、つい先日から以前のように自転車で通勤するようになりました。
、、、まだ少し出発時間が遅いのです。


だけど、もう少し大目に見てやらなければならないのだろうと思っています。鬼の心も取っ払って、普通の穏やかな毎日になるよう気遣ってやらなければならないとも思っているのですが、コミュニケーションをうまくとれないということがどれほど難しいことか、、、。思っていることを口に出してうまく言えない娘の心、、、。



何もかもすべて理解するのはとても難しいけれども、気遣ってやらなければならないと思う。







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娘のこと 

2020/06/19
Fri. 09:25

大雨警報が発令されていましたが、今は大雨注意報に切り替わっています。
今年の梅雨は、梅雨入り直後から結構降りますが、植物にとっては恵みの雨、田植えの準備も始まっています。


この2週間ほどの間、娘のことで悩みを抱えておりまして、昨日、現在B型事業所にお世話になっているその母体である
社会福祉法人の一つ、旭川荘の旭川荘・療育医療センターへ、知人の相談支援事業所所長同伴で、ダウン症にお詳しい
元院長のところに相談に行ってきました。



作業着のまま行きました。手首サポーターはめたままで、、、(ノ´▽`*)b アハ☆ (iphoneで写しました)


病院ですので、コロナ対策として、玄関を入るとまず熱チェック、その後、氏名・続柄記入、本日の症状等々記入後、診察
室のある2階へ。3密にならないように、椅子と椅子の間もかなり離してありました。

IMG-0496a.jpg


悩みはこれで解決?
いえいえ、なかなか。。。。。。。。です。
来週から入院だというのに、、、(今日まで病院から連絡はないので、22日入院、26日オペ予定です。)


私の心は今日のお天気と同じ、雨。。。雨。。。雨。。。
娘のことが、、、(ू˃̣̣̣̣̣̣︿˂̣̣̣̣̣̣ ू)


お天気はよくありませんが、今日も健康でよい一日をお過ごしくださいね。



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順風満帆とはいきません 

2018/11/16
Fri. 07:32

胸の痛みは少しは和らいだようですが、すっかりよくなったとは言い難く、今日も痛い。
だけど、考えてみれば打ち身でもないしけがをしたわけでもない、湿布が効くわけないでしょって。
痛み止め、、、これも気持ちの問題程度のことで、要は体の中のこと、もう少し様子を見てみよう。

こんな調子で、気分は少し低下気味。
これに追い打ちをかけるように、昨日は娘のことで悩み倍増。
昨日、職場よりTELあり、トラブル発生があったので、今日はお家に帰っていただきます。そして、当分出勤停止と。


今のA型事業所にお勤めを始めて10年が経過。このところ自分が思ったとおりに行動するケースが多く、職場ではどうなのかと危惧していた矢先のことです。本人は、今朝も仕事に行くと言い張るし、幾ら言っても、分かっているのか分からないのか、頑として私の言うことを聞き入れません。


どうにもこうにもならないので、思い余ってビンタという行動に出てしまった私。
私は悲しいと悲しんでばかりはいられないのです。
軌道修正はなかなか効かないようなので、これからまた暗中模索の日々が続くはず。


「陽気で人なつっこく,社交的である」「強情な面はあるが,率直で従順で誰からも好かれる」「音楽が好きで,模倣力に富んでいる」「情愛深く,世話好きである」「いたずら好きである」などがあります等々、この性格についてはいろいろ言われておりますが、言われていることが100%そうなのかというと、そうではありません。


また、ダウン症のある人はしばしば頑固と言われる事があります。これは、ダウン症特有のコミュニケーション能力(理解した言葉と表出したい言葉のギャップ)、また情動認知能力(急激で一時的な好き嫌いの感情)などの複合的な理由によるものと言われています。コミュニケーション能力については、以前から気づいていたものです。が、どうしてやればいいのと。修正はきかないものなのか、

甘やかされて育てられた結果ではなく、ストレスコントロールの困難さや、生活経験も含めた環境要因の影響もあると推測され、特に特定の人との関係や特定の環境により頑固さが特に顕著に認められる場合などには、環境や人間関係を丁寧に見つめ直す事で支援の手がかりがつかめる場合もあります


解雇になった人の8割はダウン症の方ですと。やはり、頑固さが問題になるようで、、、、、
来週水曜日に勤務先の部長とお話をすることになりました。本人がしっかり反省をして、また頑張るということになればバンバンザイですが、今朝の娘の態度を見る限り、難しいように思う。

こういうとき、親としてなすべきことは何なのか、本人は何を望んでいるのか(お仕事に行きたいという気持ちはありありなのですが、何分思ったことを口に出して言わない)。今さら職場を変わってということはまず無理であろうし、何よりも変化を好まない本人はパニックに陥るでしょうし、すぐには解決できない問題であります。


よいことも悪いことも、人生の成長を促すきっかけになるようです。
いろいろな困難に立ち向かってきたはずですが、この年齢になって、まだまだ成長しなさいと?
なかなか順風満帆とはいかないものですね。


娘よ
その頑固さ、何とかならないものなのか。。。。。





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頑張る娘は 

2017/02/10
Fri. 09:05

現在(8:25)の気温は1℃、体感温度3℃、ちょうど娘の出勤時間に合わせたように早朝から降る雪。
チャリンコではつらいだろうなと思うのは親心で、当の本人はそれほど苦にせずペダルを踏んでいざ出勤!
その姿を見て、見送る私も元気を出して頑張らなくてはと。


        R0011056.jpg R0011055.jpg

R0011058.jpg
この写真のずっと前方が急坂になっています。行きはよいよい帰りは怖い、下った道を、私には上ることができなくて、電動
自転車買ったものの、まだそれほど活躍していません。(それにしても、毎日毎日この坂を上って帰宅する娘の頑張りに感心)


ダウン症の娘もやはり車を運転したい気持ちはあって、自動車免許向け教本を、もう既に10年以上、自己流ではありますが、
それをノートに転記、娘なりに頑張っているのは分かっているのです。分かっているのは分かっているのですが、幾ら頑張っ
ても娘の実力では恐らく無理と思われます。

だからといって、あなたの実力では無理なのよとは到底言えるものでもなく、車は走る凶器のこと、運転するにはそれなりの
覚悟が必要なこと、事故の恐ろしさ等々、運転する者の責任と心構えをこんこんと説くと、思っていたほどの抵抗もなく、話
はスムーズに受け入れてくれました。(娘よ許しておくれ)

だし、諦めはついてないようで、いまだに教本を広げてお勉強をしっかりやっている姿を見ると、ちょっぴり涙が出そうに…。
でも、無駄にはなっていないはずのそのお勉強、ひょっとしたら、交通規則は私たちより詳しい部分も結構あるのではないか
と、これまた親馬鹿ちゃんりんの片鱗が~ (ノ´▽`*)b☆


それでね、お話はガラリと変わって昨日のことですが、
体調悪くてしんどくてでしたので、置き薬の六神丸ではなくて、別に購入した「救心」を2粒お口にポン!
ん、苦い、丸薬特有のあのにおいが口の中で広がる。苦味が消えない。

どうやら上顎にくっていているようなので、うがいをしてみた。それでもなかなか苦味もにおいも消えないので、さてどうしたら
よいものかと。そこで思い出したのがチョコレート。それも1つや2つではどうにもならないので、ロッテのガーナミルクチョコ
レート、エクセレントを5個、食べました食べました。おかげで苦味はなくなりましたけど、こういうことってあるんですね。 
       苦~い思いをしたお話でした。 ( ̄w ̄)


こうやってのんびりとブログ更新をしている私ですが、娘は既に出勤して朝のお話、体操も済ませて仕事に取り掛かっているはず
です。オトーサンも娘も、元気でいてくれてありがとう。あなたたちが元気でいてくれるから私はグータラだのチンタラチンタラ
だのって気楽なことを言ってられるのよ。


あれしてこれして、そうこうしているうちにブログを書き始めて既に30分経過。
明るくなって、雪もやみました。ちょうど出勤の時間が一番お天気が悪かったのね(かわいそうに ・・……(-。-) ボソッ)。
いえいえ、甘やかしてはいけません。娘のためにも鬼母でと。


     娘よ頑張れ~
       私も頑張る~  (*0`∩´0*)ゞ





ご訪問ありがとうございました。
よい一日をお過ごしくださいね。




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Merry Christmas 

2016/12/25
Sun. 13:21

                  merry christmas




2年前の作品と、今年の作品。
デジブラできなかった今年はもっぱらムービー作成に徹し(?)
出演はいつもかわゆいニャンズたち。 親馬鹿ちゃんりんで明け親馬鹿ちゃんりんで暮れました。





のところいつも思うのは、かなり意思が強いダウン症の娘のこと。
意思が強いといえば聞こえはよいのですが、頑固な性格と言ったほうがよいかもしれません。
この特徴は、年を追うごとに顕著になってきて、どう対応してやればいいのか、最近では悩むこと多々あり。


来年になると、恐らくもっと意思が強くなることでしょう。
頑固な性格、これすべてダウン症という病気であるがゆえですが、親なのだからと自分に言い聞かせてはいるものの時として腹を立てることもあり
ます。短い一生、何とか楽しいものにしてやりたいという思いに変わりはないのですが、私も人間ですから、やっぱり腹の立つことあり。怒っては、
後で後悔の繰り返しなのですが……。


今日はクリスマスです。今は元気だけど、娘はあと何回このクリスマスを健康で迎えることができるでしょうか。
できることなら皆一緒にピンピンコロリ、これ願望です。どっこい、そうは問屋が卸さないでしょうし、無理な話だということは分かっていてもね。
やはり、これは願望です。ちょっと暗くなりました。鏡に向かってニコッしてきますね。





ご訪問ありがとうございました。




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思うことはたくさんあれど 

2015/09/23
Wed. 18:57

は悲しみの季節なのですね。


最近、娘を間近で見ていたときのことですが、
ふとした仕草のときに見かけたそのかわいい顔にほうれい線、ショックでした。
ダウン症として、逃れることのできない老いの始まりなのでしょうか。

     月みれば ちぢにものこそ 悲しけれ
     わが身一つの 秋にはあらねど

      (秋の月を見ていると様々なことが悲しく感じられます。
       私一人を悲しませるために秋が来るというのではないのですが。)                   
                               大 江 千 里

         秋は、やはり悲しみの季節であります。
                      


覚悟しておかねばならない早期加齢化と、早すぎる死ですが、
ダウン症患者の寿命が60才として、娘はあと○○年、
強皮症という病を抱えている私は、あと○○年、頑張っていられるのでしょうか。

頑張り続けていられるのでしょうか?
人ごとではありません、
苦しくても悲しくてもしんどくても、元気を出して頑張り続けなければならないと思うのです。



      写真をClickで拡大、拡大写真をもう一度Clickで元の画面に戻ります。
英名ブルーバタフライブッシュまたはブルーエルフィン(青い妖精)
       英名ブルーバタフライブッシュまたはブルーエルフィン(青い妖精)



物悲しい季節のせいで、ついついしんみり。
今月13日の母の命日にはお墓参りに行けなかったので、今日、お参りに行ってきました。
お墓までの途中、鹿が車の前を横切った。お散歩中の鹿には初めて遭遇、田舎道では時々あることなのですね。

さて、ちょっぴり憂鬱、ちょっぴり物悲しい思いを吹っ切って、
明日はお仕事お仕事~
あ、その前に歯医者にも。




  ご訪問ありがとうございました。
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娘さんと日生で会った? 

2015/03/17
Tue. 09:25

ヾ(✿❛◡❛ฺฺ)ノ おはよようございま~す ❤
         顔文字は、、、元気です。アハ!


一昨日の日曜日、娘が大好きな温泉へ行ったときのお話。
ご年配のお二人が先客でいらっしゃいました。
湯船に浸っているときは、お互い挨拶を交わしただけで特別お話をすることもなく……。


    写真をClickで拡大、拡大写真をもう一度Clickで元の画面に戻ります。
DSC00216.jpg
    カメラもレンズもこのところ出番なし、リュックもね。



さて~、温まったところで上がりましょうかと更衣室へ。
すると、先ほどのご年配の方のお一人がね、「おうちはどちら?」と尋ねられたので、「岡山市内です」と。
娘のほうを向いて、「この人、日生で会ったことがあるような気がしたから尋ねたのだけど……」

え、ええ、そうでしょうね。ダウン症は、子供も大人も皆兄弟!
親の私には我が子は我が子、すぐ分かるのですが、他の方から見られた場合、
ダウン症児・者は、み~んな同じ顔に見えるらしい。 (*^_^*)

大学病院で見かけたようなとか……、
アハハ、まだ納得できないようなお顔で独り言おっしゃっていましたが、
いいんですぅ~、この子たちはあっちで見かけたこっちで見かけたと言われるのは常のこと。



というところで、
はて、今朝もまた写真のネタ切れ。
被写体はどこにでもあるのですが、写さない、写す気にならない日が続きます。何でだろう~

    写真をClickで拡大、拡大写真をもう一度Clickで元の画面に戻ります。
DSC00227.jpg DSC00225.jpg
  写真は全て室内で、コンデジ Sony Cyber-shot DSC-RX100

ブログに貼り付けた写真も、LENOVOのグレア液晶で見ていたのと、現在のDELLのノングレア液晶で見たのでは、
見た目が違うので、写真がよいのか悪いのか、はたまた目の錯覚なのか、分かりませ~ん。グスン!
あとで、ノートパソコンで確認してみなくちゃね。



国連が「世界ダウン症の日」と定めた3月21日は、今回で5回目。
毎日嫌な顔ひとつせず、仕事を休むなんて言ったこともない、娘よ、
今日も明日も明後日も、その次の日も、その次のまた次の日も、
ず~とずっと元気でいておくれ。私も元気でいられるよう頑張るから。





ご訪問ありがとうございました。
よい一日をお過ごしくださいね。


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2020-08