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まみのデジブラ

全身性強皮症、甲状腺機能低下症、シェーグレン症候群、肺高血圧症を抱えつつお写んぽ時々。うまくいったら、それでよし。 うまくいかなくても、それでよし。 今日もポジティブシンキング!

公費負担の審査 2カ月も 

2012/05/25
Fri. 18:18

強皮症(全身性の場合)は難病で、公費負担の対象となります。
先日、区役所へ特定疾患の医療受給者証交付申請をしました。担当の方の話だと、審査に2カ月かかるそうである。となると、私の場合は早くても7月初旬の交付ということになる。それもすんなりOKとなった場合のことなので。審査の途中で保留ということになると、さらに先のことになるそうである。

何でこんなに長くかかるの?
進行性の病気だと急がれる。診療費も薬代も検査代も…、その間自己負担しなければならない費用もばかにならない金額となる。

そして、さらにまた運が悪いというか時期が悪いというか、9月が更新月となるので、受給者証が交付されても、すぐまた更新手続があるということなので、再度また更新に必要なものそろえて区役所へということになる。

治らない病とこれから先どれくらい付き合うことになるのかわからないけど、くよくよしていても仕方がない、ダウン症の娘のためにも定年退職後も再任用でまたお仕事頑張ってくれている夫のためにも、私が元気でなくてはならないのだ。うん、元気を出して、一日一日を大切に生きていこう。

今日は朝から
長らく写していなかったしずくに挑戦してみた  (画像の上でクリック、大きい画像をごらんください)
 5251271s.jpg 5251275s.jpg
気に入った写真にはならなかったけれど、マクロレンズで写真を撮ろうという気分になれただけでも進歩あり?
   


ご訪問ありがとうございました。

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「強皮症」 想像はしていたけれど 

2012/05/17
Thu. 10:28

先日の検査入院の結果、血管造影の検査結果は、これも想像していたとおりで、左手の指は本来2本の血管が通っていなければならないものが、5本すべて1本のみの血管で、右手は親指と人差し指の2本がこの状態、残る3本の指は無事でした(レイノー症状が長引いて、血管が破壊されてしまったんでしょうね)。

昨日は、先日の検査結果(手指及び甲の生検)を聞くことと、この日、心エコーの検査をしたのでその結果を聞きました。結果は、やはり想像していたとおり「強皮症」でした。

強皮症にも進行することのない「限局性」と、内臓にも硬化が及ぶ「全身性」の2つのタイプがあって、私の場合は全身性でした。心エコーの結果は、心配するほどのものではないが弁膜症がみられるということでした。
強皮症の決め手となったのは、皮膚組織にコラーゲンの増加がみられるということと、胸部CTの検査結果から肺線維症(強皮症:肺線維化)がみられるということでした。

公費負担の対象なので、その場で医師が診断書を作成してくださいました。早速、手続に行ってくる予定。
今日は、この程度しか書けないのですが、これから先のこと、いろいろ考えておかなければならないと思っているところです。


ご訪問ありがとうございました。

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踟供養 行ってきました 

2012/05/06
Sun. 21:28

左手中指の指先が調子が悪いので、5月1日には、意を決して、現在かかっている病院ではなく、心臓血管外科外来のある病院に検査入院をして、血管造影の検査、ついでに強皮症の可能性もありそうということなので、皮膚科に歯科に腎臓内科、その他いろいろありましたが、2日に無理やり退院(?)。あとは、皮膚科にて生検のため切り取り、縫った箇所の抜糸があるので11日に診察と抜糸、16日には心臓血管外科と腎臓内科で診察、心エコーの検査等々。

と、まぁ病院へ行くのが忙しくなりそうです。血管造影検査の結果は、即わかりましたが(思っていたとおり、よくない結果だった)、他の検査はまだ続きます。病気のことは、また日を改めて後日ということにして。昨日の5日は、久しぶりにデジカメ抱えて例の踟供養、行ってきました。

手の調子がまだよくないので、たくさん入力するのは少々苦痛。今日、Picasaのwebalbumにアップした(久しぶり)写真のスライドショーを埋め込みましたので、太古のミュージカルのほんの一部分を披露いたします。

   

   

小ぶりのE-PL1と、重いデジ一眼オリンパスのE-5で少しずつ写してみた。手の調子がどうか気がかりではあったが、何とか写すことができたので、これならお花のマクロも写すことができそうだと、少しうれしい気分になってきた。また、ぼちぼちと始めてみようと思う。

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2012-05