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まみのデジブラ

全身性強皮症、甲状腺機能低下症、シェーグレン症候群、肺高血圧症を抱えつつお写んぽ時々。うまくいったら、それでよし。 うまくいかなくても、それでよし。 今日もポジティブシンキング!

交感神経遮断術(ETS手術)のこと 

2017/09/29
Fri. 08:59

ただいま(AM7:50)14℃ 寒い~
こうなると、レイノー出現。指先紫色になり、しびれ感さえあり、冷たい。この時期からと笑われそうだけど、暖房ON!20℃設定。
一気に冬がやってきそうなほど気温が下がっていますが、日中はこれが27℃になるそうな。この温度差、結構厳しいですね。

ころで、昨日は交感神経遮断術(ETS手術)のことで呼吸器外科のドクターにお話を伺いに病院へ。
その前に、腰椎分離・すべり症と診断された娘の診察結果を伺いに娘の勤務先敷地内にある医療センターへお話を伺いに行ってきた。私のことはその後で、12時が予約時間であったから、2つを掛け持ちしても、それほどバタバタというわけでもなかった。

娘の腰椎分離・すべり症のことについては、また日を改めてお話ということで、今日は主にブログ主である私のことについて、、、、、。
ブルッ!それにしても、寒い。上に羽織るもの何か探してこなくちゃ。


201709_28.jpg
         蔵出し写真のコスモス。今年はまだ行ってない岡東浄化センターで写したものです。


て、問題の胸腔鏡下胸部交感神経節切除(交感神経遮断術(ETS手術))の件ですが、呼吸器外科のドクターは丁寧に、詳しくお話をしてくださった。
まず、お話は、本来の目的である多汗症の説明から始まって(私の場合はレイノーのための手術なので皮膚温を上げるのが目的)、参考にしてください「手汗の手術」

そして、前回の左側の手術から4年経過し、その間に病気も怪我もあって、服用している薬も増えたり減ったりという経緯がある。
何よりも、もし左と同様右側も手術ということになると、今年胸水がたまったということもあって、胸水がたまった痕が癒着をしていたら、手術の途中でその癒着したところを剥離するという作業がありますと。

ETS手術は切断する交感神経の箇所により幾つかに分類され、切断箇所は主に第二肋骨、第三肋骨、第四肋骨の三ヶ所で、これら切断箇所の違いにより、制汗効果と代償性発汗の度合いが異なると言われているそうである。この3か所のうちいずれかを切断する場合、作業をするのに空間を確保しなければならないのだが、癒着があると、それを剥離するという作業が途中加わることになりますと。

このことに加え、昨年冠動脈ステント留置術を行っていること、血液サラサラのお薬服用中であること等々、全身麻酔で手術が行われるため、考慮しなければならない問題は多々ありそうです。

ですからと、ドクターの話は続き、
今、レイノーのためかなり調子が悪いところがあるのなら手術をしたほうがよいでしょうが、手が冷たいという症状のみであるなら、今は手術を考えなくてもよいのではないかと思いますよと。もちろん、代償性発汗のお話を例を挙げてたくさん聞かせていただいたこともあり、今回はETS手術をしないことに決めました。


それにしても、今朝は寒い。暖房ONして、設定温度20℃なのですが、それでも右手指先は冷たくてしびれ感あり。
これから、このレイノーとお付き合いをする寒い日が長く続くことになる。覚悟しておこう(何とオーバーなことか)。
余談ですが、昨夜は8時間20分睡眠、しっかり眠ることができました。╰(*´︶`*)╯♡



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眠られない日が多い 

2017/09/27
Wed. 22:37

明け方と日中の温度差が激しくて、朝羽織っていた上着は日中は不要、何だか体調崩しそうな感じですね。
今日はシトシトピッチャンシトピッチャンと雨が降り、ちょっとお写んぽいいかもと思っていただけにガクッ (ヘ;_ _)ヘ
こんな日は、ニャンコは寝子、朝から全員よく寝ています。

00271.jpg
          写真(蔵出し)では起きていますがね。 o(^○^)oアハハ

れはそうと、このところ寝られないことが結構多くて、困った状態の私。
お布団に入ってさぁ寝ようと寝る態勢は整えても、おめめパッチリ、頭すっきり、羊が何匹なんて数えてみても、どうにもなりゃしません。
はて、困ったなと、梅酒を飲んでみてもどうにもなりゃしない。だるいふくらはぎをマッサージしても、これまたどうにもなりゃしない。

うつぶせ寝はどうかと、その格好をしてみても、あぁ~~、寝られないものは寝られない。
というわけで、どうせ寝られないのならベッドから出てしまってクローゼットのお片付け。なんてやっているおかげで、クローゼットはすっきり。ついでに断捨離~ やりましたやりました。この調子なら、あとどれくらいかでクローゼットはもっとすっきりするでしょうな。 ( ̄w ̄)

ところで、この睡眠問題ですが、「スタンフォード式 最高の睡眠 Kindle版」1,274円であったのですが、今のところ買っていない。
    *目次より
      0章 「よく寝る」だけでパフォーマンスは上がらない
      1章 なぜ人は「人生の3分の1」も眠るのか
      2章 夜に秘められた「黄金の90分」の法則
      3章 スタンフォード式 最高の睡眠法
      4章 超究極! 熟眠をもたらすスタンフォード覚醒戦略
      5章 「眠気」を制する者が人生を制す
興味をそそられるものがそこそこあるのだが、この中で今読んでみたいところはどれかというと、第2章の夜に秘められた「黄金の90分」の法則なのだが、恐らくお風呂に入るタイミングのことであろう、寝る90分前にお風呂に入れと。
そう思いつつレビューを読んでいると、

  【本の内容】
  「はじめの90分(黄金の90分)で睡眠の質が決まる」です。
  【黄金の90分を得るには】
  ・朝起きたら太陽光を浴びる
  ・朝食はしっかり食べる。理想は和食
  ・入浴は睡眠90分前に
  ・同じ時間に就寝し、同じ時間に起きるのが理想
  ・20分以内の昼寝なら推奨


うんうん、そりゃそうだと、納得できることばかりである。
が、、、簡単そうでなかなかできないことだけど、入浴は睡眠90分前に、これは早速できそうなので、本日から実施。
そんなわけで、この時間にPCに向かってブログ更新しているのであるが、PC画面ばかり見ているのは、これまたよくないことなのである。

そして、眠れないときにお酒、これは逆効果なのだそうだから、私はこの2、3日、逆効果なことをやっていたわけだ。
これはやめよう。ただいまお風呂上がり1時間後、あと30分ベッドには入らないぞ。今夜はスムーズに寝られるかな、、、、、


日は呼吸器外科のドクターと、胸腔鏡下胸部交感神経節切除の件でお話あり。
皮膚温が上がることはレイノー患者にとっては歓迎することなのだが、手術そのものが多汗症の手術であるため、出なくなったその汗の行き先がどうなるかが問題なのである。→胸腔鏡下胸部交感神経節切除術を読んでもらえばおわかりと思うのですが、ただいま悩み中、どうすりゃいいのさ思案橋。明日ドクターに詳しいお話を聞いてから判断することになると思うが、う~ん、その判断、自己責任、難しいだろうな。



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膠原病による肺高血圧症 

2017/09/26
Tue. 12:23


膠原病による肺高血圧症
一部抜粋すると、
膠原病患者の予後は、免疫抑制療法を中心とした治療が進歩し、かなり改善した。しかし、SSc(全身性強皮症)など一部の膠原病ではいまだに予後が悪く、SScでは10年生存率は70%程度にすぎない

SScの死因を調べると肺高血圧症が約1/4を占めており、膠原病患者全体の死因をみても、約半数を占める合併症(感染症、悪性腫瘍、心血管イベント)を除くと、間質性肺疾患に次いで肺高血圧症が2番目に多い。つまり、肺高血圧症膠原病の難治性病態の1つであり、この疾患の克服なくして膠原病患者のさらなる予後改善は望めないといえる。



       20170926.jpg


というようなわけで、10年生存率70%にすぎないだなんて嘘だろう~と。全身性強皮症と確定診断された後、検索しまくりでこの件については知っていた。当時は、幾ら能天気の私でも、能天気ではいられなくて、ん?能天気?頭の中が快晴である?アハハ、それは置いといて、いかに能天気な私といえども、かなり落ち込んだものである。

の後、診察、薬の服用を続けていくうちに、私は本当にSScなんだろうか、夢ではなかろうか、そうだ、これはきっと夢に違いないなどとてつもないことを思うようになったり、この病、そのうち消え去ってくれればいいのにとも思ってみたり、お馬鹿なことを考えているのが現状なのである。服用している薬があるから元気(そうに)見えるだけ。この薬、すべて服用を止めたらどうなる? 

治らないから難病なのだ。
が、病に負けてはなるまいと。オトーサンのためにも娘のためにも、負けるものか、しかと受け止めて、上手くお付き合いをしながら、しぶとくしぶとく生きていこう。そのうち、きっといいこともあるさ。ケ・セラ・セラ~ し・か・し、くっちょ~~~ 負けてたまるかと大きな声で喚きたい心境でもある!




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行ってきました お墓参りに 

2017/09/25
Mon. 08:17

い寒い、私の体調のせいなのか(強皮症・シェーグレン症候群甲状腺機能低下症・狭心症のほかに貧血もあります)、7時51分、寒い!ジャージの長袖を上に羽織っても寒い!
今からこういう調子では、これから冬になったらどうなることか、この冬が思いやられる。


P9240001.jpg

昨日の朝も気温はかなり低かったのだが、町内のクリーン作戦に参加してもらっていたオトーサンの帰りを待って、娘と3人でお墓参りに行ってきた。出かける頃には青空が広がり気温もかなり上がって絶好のドライブ日和。体調がよくなかったりけがばかりで、なかなか行けなかったのだけど、やっと行くことができた。
両親に、生んでくれてありがとう、育ててくれてありがとうと言ってきた(この年になって、何を今更と言われそうだが)。 (。◠‿◠。)

お墓参りには必ずカメラを持参。
この時期、墓地の周りにマルバルコウソウがたくさん咲いているはずなので、恐らく今年も咲いているであろうと。
咲いていた! かなりの数のマルバルコウソウ。じっくり時間をかけてきれいに写してあげたいのだが、連れ2人は車の中で待機。

これでは、焦ってしまってなかなか思うようには写せない。
望遠レンズを装着していたので、もっとアップも写したかったのだが、何せ焦るばかりで、この程度のものしか写せなかった。
カメラを持ってデジブラ、お写んぽはこのところほとんどできてないので、鈍る一方の腕(もともと大したことなかったけどね)。

漫然と写しているので、写真にお題をつけてということもなかなかできず、いいものにならない。
と、今日も朝からグチグチブツブツ。o(^○^)oアハハ

さて、気分を切り替えて、今日という日は50代前半で急逝した次兄の生きたかった一日であろう。
気にかかっていたお墓参りも済ませたことだし、一日一日を大切に。
今日もグータラであろうがなかろうが、元気を出して頑張るぞ。 (* ̄0 ̄)/ オゥッ!!



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マスクの着用 

2017/09/23
Sat. 20:27

私は、言わずと知れた膠原病である。膠原病のみならず心臓のほうにも問題を抱えており、その上、けがで整形外科でもよく診察してもらっている。
なので、病院へ行く回数は健康な人と比較すると、かなり多いのである。
問題は、診察の待ち時間中、どこかから聞こえてくる「ゴホッ、ゴホッ」という咳である。「ん?咳?」、マスク着用しているのかな。

higanbana20170922.jpg

案の定、マスク着用してない人の咳だ。もう~ッ!!  (。◕ฺˇε ˇ◕ฺ。) お願いだからマスク着用しておくれ。
難病患者にとっては、ウィルス感染、その他の感染が怖いのである。急性増悪にでもなったら大変なことになるのだ。ステロイド(プレドニン)パルス療法 を考えるとゾッとする。だから、お願い、頼むからエチケットマスク装着しておくれ。ね、人の迷惑考えなくちゃ。



 灼熱のギタリスト パコ・デ・ルシアをyou tubeから 「Paco de Lucia - Entre dos Aguas」
       

マスクのお話し中であるが、昨日は12:50から講習があり、その講習が済んだのが3時過ぎ、その足でついでに病院へ。
病院へなぜ行ったかというと、先日の診断書の話の続きになるのだが、保険会社は当然のこと、「傷害保険ですから圧迫骨折のことが書かれていなければ駄目です。」と。当然のことだ。ド素人の私に言わせてもそうなのだから、何をか言わんや。

そういういきさつがあったので、病院の医事係へ行き、「かくかくしかじかで、訂正方をお願いしたい」旨、お願いした。
先日のメールでいろいろ尋ねたこともあったので、医事係の担当者はすこぶる丁寧だ。 ♪(* ̄ー ̄)v
かなり日数が経過しているので、できるだけ早くとお願いしてきた。さて、今回はそれほど待たされることはないと思うが、いつごろでき上がるかな。

ら、そこで咳をしている人、気をつけて。
他人に迷惑かけちゃ駄目。
ゴホンと咳したら、ほらっ、マスク着用ですよぉ~!




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また貧血のぶり返し 

2017/09/22
Fri. 08:27

日の診断書の件については、一たん置いておいて(呆れたというかこんなものなのかと思ったと言えばよいのかだが)、
19日にあった血液検査の結果はヘモグロビン10.1㎎。鉄瓶の効果もここまでなのか、はたまたステロイド(プレドニン)服用が続くので、腎臓によくない影響が出ているのが問題なのか。


腎性貧血になると、疲れやすい、動悸・息切れ、めまいなどの症状があらわれるということで、結局来月またミルセラの注射。もとはと言えばステロイド(プレドニン)。ステロイド服用のため、クレアチニンの数値がいつもよくないのである。血液検査で血中におけるクレアチニンの数値を計測することにより、現在の腎機能の状態を計る。腎臓における疾患の進行とともに、腎機能が正常時の50%以下になると、血中のクレアチニン濃度(血清クレアチニン濃度)は上昇する。が、ドクターは毎回クレアチニンの数値を見ながら、まあ心配のない範囲でしょうと。

だから、どうした?
心配のない範囲であるということは分かったのだが、来月からまた貧血の注射。
この注射、1回だけでは済まないのである。恐らく3~4回続けて打つことになるであろう。 ハァ~ ( ´Д`)=


       20170922.jpg

、お話はあちこち飛ぶのだが、あなたの周りでこんな光景を見かけたことはないだろうか。椅子に腰掛けて、膝の上に両肘を置いて前かがみの姿勢をとっているという、、、、、、。これは、まさに私が度々とる姿勢なのである。じっと座っていると腰が痛むから、この姿勢をとると痛みが少し軽減する。軽減するからこの姿勢ということなのだが、まっ、うら若き乙女ではないからよいと言えばよいのだが、できればこんな姿勢はとりたくないのである。

昨日、腰部脊柱管狭窄症で検索してみたら、出てきた出てきたいっぱいいろいろな情報が。その中に、この姿勢をとると楽になるとの記載があったのであるが、言われなくてもやってるわいと。( ̄w ̄) しんどいときは、自然の成り行きで、知らず知らずにこのポーズとっていたわけなのだ。だから、どうした?ならば、それでよいではないか、だれがどうしたこうしたという問題じゃなし。


昨夜もなかなか寝つかれなくて、梅酒を飲んでみても眠られないし、ホットミルクを飲んでみても眠られない。
ならば本を読むしかないかと、読み始めたのが近藤誠先生の「家庭の医学」。
医者に行かない、クスリは飲まない、ワクチンも検診も受けないで云々というあれだ。

そうかそうか、なるほど、フムフムと読み進んでいったものの眠くならない。
3時半を覚えているのだが、そのあとどうしたかが思い出せない。
思い出せないということは、恐らく読みながら寝たのであろう。

ということで、なかなか終わらないわよ、こんなにあっちもこっちもと書いていたのではね~。
結局、貧血だからどうしたということだったわけなので、来月からミルセラの注射が何度かあるということなのだ。チャンチャン!




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この上、「腰部脊柱管狭窄症」 

2017/09/21
Thu. 20:11

日来、やっこらやっこら言っていた診断書だが、でき上がった。
ところが、「傷害保険」なのに疾病ということで腰部脊柱管狭窄症との記入あり。
何じゃ、これは~。初めて聞いた病名 アハハ。これじゃ傷害保険の適用にならないではないか。

ということで、本日整形外科を予約した理由は、この病名のことを尋ねることと、
「傷害」(用紙という意味のことである)と診断書の上に書いてあるのにですな、疾病に丸をしてある。
一体これはどういうことじゃと。聞かねばなるまいと。


20170921.jpg
      ネタ切れなので、iphoneに魚眼レンズ装着で写したものを。


1時半予約だったので診察は2時ぐらいになるかなと思っていたのだが、案外早く呼ばれた。 ( ´o`)ロ< ホッ
一昨日、昨日、今日と3日連続病院だから、幾ら調子は悪くないといってもそこそこしんどいのである。
呼ばれて入って、まず「私のけがは第12番目骨折圧迫骨折ですよね。」と尋ねる。「そうです。」とDr。

そこで、おもむろに診断書を取り出して、「ここには腰部脊柱管狭窄症というふうに書いてあるのですが。」とは私。「腰部脊柱管狭窄症もありますね。」とDr。えっ、「圧迫骨折に腰部脊柱管狭窄症もあるのですか。」、「そうですね。」とは2人の会話。そんなこと初めて聞いた。
で、問題の傷害保険の件だが、「訂正はできますが、これで出してみてください。」私、思わず沈黙。

傷害保険なのに腰部脊柱管狭窄症??? これって疾病ではないか。ほら、「疾病」の欄に丸してあるではないか。
それにしても、圧迫骨折にプラスことの腰部脊柱管狭窄症?
病気やけががこれでもかと、次から次へとやってくる。負けてたまるかと奮い立てているが、それにしてもである。あとは何も言うまい。 ٩(๑`ȏ´๑)۶


眠いのに寝られない状態が2日続いたものだから、もともと回転しない頭がますます回転しない。ここで一たんこの件については終わりにして、眠い。
今夜は寝られるかな、、、、、。
ということで、診断書の内容の顛末については、また明日以降おいおいに。

もかく眠いのである。ベッドに入ると寝られない状態にならなければよいが。
明日もまた講習やら何やらとお出かけで、お疲れ~~~
ブログの内容しっちゃかめっちゃかじゃないかな?ちょっと気がかりだけど、眠い!


ほな、今夜はこれにて
おやすみなさい (*˘︶˘*).。.:*♡




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皮膚組織灌流圧(SPP)検査 

2017/09/20
Wed. 17:52

藤愛子の「90歳 何がめでたい」ですけどね、kindle版が出ていたので買いました。
いいなぁ~、あの書きっぷり、大好き!どうしてこれほど好きなのかというと、同じ干支で暴れ猪、これなんですね~、全くよく似ている。生まれ年は性格に影響するとか。でしょうとも、まさに暴れ猪の私! (ё_ё)
 
まぁ、私には彼女のような文才はないし、語彙力に関しては全く論外としか言いようがない。あの書きっぷりは、実にすっきりサバサバ、読む側はとても楽しい。楽しいと感じる人もいれば楽しくないと感じる人もいるはず。
だから、どうした、それがどうした? うん、好きなものは好き、それでいいのだ。


20170920.jpg

、本日のお題「皮膚組織灌流圧(SPP)検査」のお話だけど、今日の診察は心臓血管外科。今までは指尖容積脈波ということで指先の血流検査をしていたのだが、器械が壊れたということでこの検査はなし。なのでということで、今日初めて耳にした「皮膚組織灌流圧(SPP)検査」で右手と左手の皮膚血流を調べたのです(佐藤氏流ならば「である」かな?)。

結果は、80mmHg前後だったので問題なし。ああ、よかった。だから、数値がこれ以下であるとどうなるのかは、聞いてないから分からない。問題は、4年前に左側のみ手術をした胸腔鏡下交感神経節切除なのである。
何だか佐藤愛子流の書きっぷりになっているような、、、o(^○^)oアハハ


今日、この手術は断ってくる予定だったのだが、それでもお話を聞く価値はあるだろうと。代償性発汗の問題があるので、担当の呼吸器外科のドクターと相談したほうがよいでしょうとは心臓血管外科ドクターのお話。右手も左手も汗が出ないとなると、その汗はどこにどういうふうに出るのか、聞きたいことはそれなんだけど、今日は呼吸器外科のドクターは手術中でお話できず、こちらは来週木曜日に、相談という形で予約を取ってきた。来週、また病院だ。



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キャッシュと Cookie を消去する 

2017/09/20
Wed. 07:19

考のために、キャッシュとCookieの削除方法を掲載しておきます。
インターネット接続していて読み込みに問題がある場合等、参考にしてみてくださいね。
削除したらパソコンを再起動させてください。

キャッシュと Cookie を消去する


ブラウザ別キャッシュのクリア方法

「キャッシュ」とは、一度見たホームページのデータをパソコンの中に一時保存して、速く表示できるようにする機能です。キャッシュを削除しても、パソコンに不具合が出るわけではありません。インターネットの調子が悪いなと感じるときはキャッシュを削除すると改善することがあります。ちなみに、Internet Explorerでは「インターネット一時ファイル」という名前になっています。


昨日と今日、そして明日の3連チャン、病院です。
更新はまた後ほど、、、、、、、、。



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「ありがとう」の言葉 

2017/09/15
Fri. 17:01

鏡は先に笑わない
だから私から微笑みかけよう
一言「ありがとう」と言ってみよう
      - 作者不詳 -



「ありがとう」の言葉には、実は偉大なパワーが秘められています。
それは、何よりも相手が喜び幸福な思いになるばかりか、自分自身をも元気が出る魔法の言葉なのです。
でも、この魔法を使うには条件があります。それは「声に出して」気持ちを現す。「ありがとう」って言うことです。(コピペです)  


「ありがとう」の言葉って、笑顔とともに出てくるんですよね。
そういえば、、、、、
母に「産んでくれてありがとう」と言ってないわね~。13日が母の11回目の命日でした。

母の命日は、ヒガンバナが咲くには、ほんのちょっと早い時期。

higanbana.jpg
                            蔵出し写真より

ごめんね、母さん、お盆にも命日にもお墓参りができなくて。
お彼岸には何とか行けると思うので、待っててね。
今まで面と向かっては、なかなか言えなかった言葉を、「ありがとう」を言いに行くからね。  



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Your smile makes me happy. 

2017/09/08
Fri. 09:00

日の診断書依頼の件ですが、担当者より(メールの)とても丁寧な回答が届きました。
Drは手術件数が多くて、なかなか手が回らないということだったようですが(そんなこと分かってるのにね)、
近いうちでき上がりましたの連絡があることと思います。(依頼してから既に1か月と2週間が経過、頼みますわよ)

      あなたの笑顔が
          Your smile makes me happy.

毎朝、娘にこの画像を見せながら、「あなたの笑顔が、、、、、」と言ってます。
今日も娘にいいことがありますように、、、、、と。


本日は、書き逃げ状態です。 <(_"_)>ペコッ



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診断書がなかなかできないのです 

2017/09/06
Wed. 09:58

日の続き、、、、、
とは言ってみても、いざどうにかなったら、恐らく平生心ではいられないと思うのです。
強がり言っても、いざ娘が、そして私の症状が、、、、ということになると、私も人の子、うろたえ、怯え、悲しみ、喚くかもしれません。結局、強がり言ってるんですね。強がりが言える間はよしということで、今のところは大丈夫。

P8280016.jpg

ころで、本日のお題「診断書が、、、、、」の件ですが、整形外科分の保険金請求をするため、診断書を記入してくださいと依頼したのが7月26日。
そう、車の自損事故を起こしたあの日のことでした。爾来、待てど暮らせど音沙汰なし。どうなっているのよと、文書関係者に尋ねたのが既に1週間ほど前のこと。

本日をもって、まだでき上がりましたという連絡はなし。ドクターもご多忙だろうからと、ご本人に尋ねることは控えて、じっと我慢のババアであったのですが、もう我慢ならぬと、病院へメールでお尋ねしました。ご回答願いますと記しておきました。さて、そのお返事やいかに。

そんなわけで、今朝は腹立ちまぎれの状態でブログ更新、 o(^○^)oアハハ、
これではいけませんね。だけど、物事我慢も限度ということがあるでしょう?
できるだけ音無しの構えでいたいものですが、もう、これが限界です。待っていられません。 ٩(◦`꒳´◦)۶ オコッタヨ!





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ダウン症 改善する化合物を発見 

2017/09/05
Tue. 13:33

今日の読売新聞朝刊に「ダウン症 改善する化合物を発見」という記事が掲載されておりました。↓

       ダウン症候群

医療の進歩は目覚ましく、難病への取り組みもかなり進んでいるようではありますが、これが実用化されるようになるまで、まだまだいろいろな取り組みが必要でもあるようです。今朝の新聞記事は、↑のような内容でした。長期的な確認が必要とありますから、まだ長い道のりではあるようです。成功を祈ります。


て、ダウン症のことですが、先天性心疾患を抱えて生まれた我が娘(心室中隔欠損)、4歳を迎えた誕生日翌月に手術を済ませてから、ともかくあれほど病院へ入退院を繰り返していたのが嘘のように、術後から現在に至るまで、本当に健康な毎日を送っています。これはとても喜ぶべきことなのですが、いつもいつも私の頭の中にあることは、老化が早いダウン症、果たして何歳まで生きられるのだろうか、、、、、このことばかりなのです。


難病の私は、全身性強皮症ですと確定診断を下された時点で、ガーン! これは死に至る病ではないかと、あちらのサイト、こちらのサイトとググりまくり、知識を吸収すること半端じゃないほどの量となったものですが、ある時点で幾らあがこうがどうしようが、なるようにしかならないと考えを改めると(ここに至るまで相当量時間経過が必要ではありましたが)、あら、随分気分が楽になったものだわと。「ケ・セラ・セラ~なるようになるぅ~~~」、

以来、重い気分はどこかへ吹っ飛び、悟ったと申しましょうか、、、、、(ノ´▽`*)b アハ☆と笑って誤魔化しましょうか。それでも、頭の片隅にはいつも娘への思いがあります。障害を持ったお子さんをお持ちの親御さんなら、まず我が子の寿命のこと、そして自分の寿命のこと等々思うこと多々あると思います。私も例外に洩れずその思いはあるのですが、でき得れば娘より1時間でいいから長く生きたい、障害のある娘を残して先に逝くことなどできません。

かくして、しぶとくしぶとく生きてやる、憎まれババアと言われようがどうであろうが、私は娘よりほんのちょっと長生きしたいのであります。希望は一緒にはい、さようならですが、そうそう思ったとおりにはいかないでしょう。だから、しぶとく生きることに決めました。もちろん、人の手を取ってしまうことのないようにというのが前提ではありますが、、、、、。


研究の成果が一日も早く結実することを祈ります。



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そろそろレイノー 

2017/09/02
Sat. 19:22

夕ずいぶん涼しくなりましたね。
マー姉ちゃんは、涼しいにゃ~って、あーらよっと、こんな格好でごめんあそばせ。 o(^○^)oアハハ

IMG_0302a.jpg
マーちゃん、顔が黒くて目がどこにあるのか分からないのね。 

   IMG_0295a.jpg
おいらは眠いのであります。イケメンごんちゃんも台無しですね。 プハハハハ!
   上の2枚は、iphone7にて撮影しました。


油断していると風邪をひくかもしれないほど明け方は涼しくて(涼しいというより寒く感じます)、お布団替えなくちゃね。
こうなると、レイノー出現も時間の問題。嫌な時期はすぐにやってくる。 (ヘ;_ _)ヘ

    P8280127.jpg
ヘクソカズラ、何てかわいそうな名前なのでしょう。別名:ヤイトバナ(灸花)/サオトメバナ(早乙女花)というそうですが、、、、、
       OM-D/E-M1 + M.ZUIKO DIGITAL ED 75mm F1.8


そのレイノーの件で、今月20日にはドクターとお話があります。例の胸腔鏡下交感神経節切除のことなのですが、通常、このオペは多汗症の治療ということで行われているのですが、私のようにレイノーがひどくて極端に手が冷たいという場合にも、皮膚温を上げることが目的でこの方法を用いることがあります( 胸部交感神経節を切除した直後から手掌の発汗が停止し、手の皮膚温が上昇します)。

この治療は、本当はもう受けたくない治療なのです。
なぜかというと、「代償性発汗」がひどくて、今のところ暑くて汗をかくのは右側のみ。頭の天辺から脇のあたりまでなのですが、見事に右半分のみに汗。その量たるや半端ではないので、これをもう片側もということになると、そのは一体どこにどの程度出ることやら。やはり二の足を踏みます。

そんなことがあるので、20日のドクターとのお話は、もう結論が出ているような、、、 く(*´ー`)
レイノー やーよ、代償性発汗?御免被る。




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2017-09