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まみのデジブラ

全身性強皮症、甲状腺機能低下症、シェーグレン症候群、肺高血圧症を抱えつつお写んぽ時々。うまくいったら、それでよし。 うまくいかなくても、それでよし。 今日もポジティブシンキング!

実に 1/3 

2019/04/17
Wed. 08:02

気温の乱高下とともに、体調も乱高下を繰り返し、昨日は、ついにぶっ倒れる寸前。
オトーサンに休んでもらって病院に連れてってもらいました。
ついこの間はお花見らしきお花見ではなかったものの、それでも花を愛でることができたというのにね。


P1010736.jpg
   引き出しを整理していたら、トマトとキュウリの種を見つけたので、今年は種から作ってみようかななんて・・……(-。-) ボソッ

そんなことを思っていた矢先に、先日の日曜日、何だか朝から調子がよくない。
そんなわけで、日曜日は一日中お布団の中、おねんねの状態。
続く月曜日はもっと体調が悪くて、頭がフラフラ、熱っぽい、寒気がする。なので、この日もお布団の中。

P1010730.jpg

この日、結局夕方には38.4℃まで体温は上がり、水枕に氷を入れておねんね。食欲なし、食べられません。
次の日、火曜日は朝から嘔吐。さすがに病院へと思ったものの、足元フラフラでまともに歩けそうにありません。
オトーサンに病院まで連れてってもらって、病院内では車椅子状態。

総合診療内科で診察してもらうことにしました。
まず、消去法からですね。インフルエンザなのかどうか、だったらA型B型か。結果はどちらも罹ってないと。
ひとまず安心。明日(つまり今日)は、オトーサンは試験官、足止め食らったら行けなくなると嘆いておりました。


そして次は、間質性肺炎の状態がどうかを調べるためCT検査。
こちらも以前の検査時とほぼ同じ状態なので、まず心配なしと。
で、結局診断は「気管支炎」ということになりました。咳も痰も出ないのですが、、、、、。

Drがおっしゃるには、気管支炎から体調が悪くなり、一気に間質性肺炎の状態が悪くなることがありますから、
体調が悪かったら、時間を問わず病院へということです。
実は、私もこの間質性肺炎がとても怖いのです。状態が悪くなると、、、おしまいですからね。



そんなわけで、今日もまたお布団の中で安静にすることにしました。
明日は娘のハローワーク認定日です。アッシーちゃんは何とか頑張って行けると思うのですが、、、
まさに1年のうち3分の1を体調が悪いと言ってはお布団の中状態、もしくはそれに近い状態。何とか負けずに頑張らなくてはと思っているこの頃。。。。。



 今日も健康で、よい一日をお過ごしくださいね。



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コメント: 10
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コメント

To yumimmさま

yumimmちゃんいつもありがとう。

>あまり無理しないようにね(。▰´▵`▰。)
そうね~ 娘のことで動かなきゃならないことが結構あるので、
これはかなり負担になりますが、そうも言っておれません。

私が頑張らねば誰が頑張るって、、、ね。
オトーサンは、一応リタイアしたものの、まだ同じところに違う形態で雇われている身、
やっぱり、私がとなるのね。

でも、頑張りすぎてぶっ倒れたのでは何にもならないから、
気をつけながら、頑張る?
yumimmちゃんも無理しないでね。

ご訪問ありがとうございました。

まみ #K7x/PE3s | URL | 2019/04/21 21:23 * edit *

To みみさま

そうですね。。。。。
私も、膠原病と確定診断される前、今の病院に代わりました。
代わって正解だったと思います。

よい治療をしてもらうためには、
まずよいDr探しからということでしょうか。
よきDrにめぐりあうことができた今、信頼しておまかせしております。

疑問に思ったり聞きたいことは、まず尋ねてみることから始められるのが
よいのではないかと思います。

お大事になさってくださいね。

まみ #K7x/PE3s | URL | 2019/04/21 21:18 * edit *

まみさん、体調不良つらいね
それでも負けじと頑張ってるのえらいなぁ…
あまり無理しないようにね(。▰´▵`▰。)
最も、頑張ってるまみさんに励まされてます。
お大事にね。(*^-^*)

yumimm #- | URL | 2019/04/21 01:30 * edit *

To まみさん

丁寧なご返事ありがとうございます

自分の方からアクションを起こすことも必要ってことですね。
なんだか今の私の状態にも当てはまるような。。
良い薬があるというのも初めてお聞きした言葉です。。。
何もおっしゃらない医師に(質問しない私も悪いですが)
一方的に「今のままでいるしかない」という雰囲気を感じてしまっていたので。。

病院探しからはじめないとと思います
これが一番大変そうです。。。

みみ #BejLOGbQ | URL | 2019/04/21 00:25 * edit *

To みみさま

ミスを発見しましたので、訂正しました。 (*--)(*_ _)ペコリ

ようこそいらっしゃいませ。
早速ですが、肺高血圧症のことについてというか、私が現在どういう治療をしていただいているか等
できる範囲で詳しくお知らせしたいと思いますが、限られた紙面上ではそれほど詳細にはご説明でき
ないので、何度でも知りたいことをお尋ねいただければお答えするということにさせてくださいね。

まず、膠原病歴ですが、私は7年目です。全身性強皮症に加えて狭心症、間質性肺炎、肺高血圧症、
おまけに圧迫骨折3か所、脊柱菅狭窄症と、まあいろいろ問題を抱えている身になってしまいました。
肺高血圧症と聞かれて、さぞや驚かれたことでしょうし、ご心配なことでしょう。

肺高血圧症の件ですが、私の場合、狭心症なのでステントを留置してもらっています。ステント留置
フォーローアップとして、毎年1回カテーテル検査をしていただいているので、Drに肺高血圧症なの
かどうかもこのカテーテル時に検査してほしいと申し出ました(自分から息切れ等の状態は以前から
話していたものですから)。

結果、数値が25mmHgよりちょっと高いということで、肺高血圧症と確定診断されました。
そして、「よい薬があります。ただし、薬価はかなり高いですけど、あなたは特定疾患に認定されて
いるから大丈夫です。」と、この日からお薬は続けて服用しています。

私が思うのに、Drのほうから何も指示がなければ自分の方からアクシデント、、、もとい、アクション
を起こすということも必要なのではないかと、この時思いました。我が身は自分で守らなきゃ。

幸いにも私が通院している岡山医療センターには肺高血圧症の権威である松原Drとそのスタッフ数名
がいらしゃいます。URLを下に記載しておきますので、参考になさってくださいね。

http://okayamamc.jp/04_bumon/04-01_shinryouka/04-01_06junkanki.html

https://medical.nikkeibp.co.jp/inc/all/drugdic/prd/21/2190030F1029.html

ご訪問ありがとうございました。
どうぞお大事になさってくださいね。

まみ #K7x/PE3s | URL | 2019/04/20 09:10 * edit *

To はやとうりさま

お返事は要りませんからのお言葉に甘えて、
それでも簡単にお返事。

お互い問題を抱えている身ですから、
ごまかしながら、上手に付き合っていくしかないですものね。
p(*^-^*)q がんばりまっす。

ご訪問ありがとうございました。

まみ #K7x/PE3s | URL | 2019/04/20 08:50 * edit *

初めまして

初めて投稿します
具合が悪い時にごめんなさい

膠原病で肺高血圧症の情報を集めています
何しろ、肺高血圧症です、と言われただけで、何も情報がなく、どうして良いものやら?
という感じなので。
ネットで情報を集めようとしていますが、みんな、治療をしている人の話なので、よくわからないままです
私は膠原病歴は10年以上ですが、つい最近、肺高血圧症ですね、と言われたばかりです
ただ、そのあとの治療の話はありません
このままほっておいて良いものなのか
膠原病からのものだと治療法がないのか、
正直、わかりません
先生はバツが悪そうに?肺高血圧症ですね、というばかり。

まみさんの場合、エコーや心カテで診断されたのでしょうか?
そのあと、治療にすぐ入られたのか、
それとも膠原病からの肺高血圧症はしばらく何もしない状態をおくのか、
もし差し支えなければご教示くださるとうれしいです。。。
ちなみに今、私は何もしていない状態、膠原病のステロイドはごく少量のまま続けています。。。

みみ #BejLOGbQ | URL | 2019/04/19 18:22 * edit *

こんにちは♪

まみさん大丈夫ですか、大丈夫でもなさそうですね。
はっきりしない病状特に困るわね
間質性肺炎 友人が罹っています
段々と悪くなって酸素を持ち歩いています
この時期モヤモヤとした状態が梅雨過ぎまで続きます
お互いに頑張りましょうね^^お返事は要りませんからね

はやとうり #- | URL | 2019/04/18 15:34 * edit *

To onorinbeckさま

いつも応援ありがとうございます。
今日もお布団の中で安静にしている予定だったのですが、
キジトラMIXのみーちゃんが、お外で日向ぼっこしたいとうるさいものですから、
ちょっとだけよとお縁に出てみたのが14:00少し過ぎ。

あっという間にお庭に降りてスタコラサッサ
逃亡しました。 。。。。。(*´σー`)あは。。
呼べど戻らず。

追いかけることができない今回の私、体調悪くて仕方がないけど放っておけないしね。
居間でノートパソコンの設定やらメンテナンスやらして待ちました。
何と、お家に帰ってきたのが16:30。 

結局、こんな状態だったものですから、お布団の中でおねんねできずじまい。
でね、あれっ、何だか体調少しよくなったかなというのが今の状態。
明日はかなり気温も高くなりそうです。体調管理に気をつけて、ハローワークまで付き添いでお出かけしてきます。

ご訪問ありがとうございました。

まみ #K7x/PE3s | URL | 2019/04/17 21:37 * edit *

そうなんだ。
具合悪いと辛いよね。
くれぐれも無理しないように。

onorinbeck #- | URL | 2019/04/17 08:58 * edit *

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